Templates da Lua

Perfil



Meu perfil

BRASIL, Sul, Mulher, de 15 a 19 anos, Portuguese, English, Cinema e vídeo, Música

Histórico

+ veja mais

Votação

Dê uma nota para meu blog

Outros Sites

XML/RSS Feed
O que é isto?

Leia este blog no seu celular

Visitante Número

Créditos

Templates da Lua

15/02/2011

Bem-vindos ao meu blog!

   Oi, pessoal! Eu sou a Tay, tenho 18 anos e resolvi montar esse blog para ajudar quem vai fazer um Transplante de Medula Óssea, como eu fiz. Tem muita informação sobre isso na internet, mas existem poucas para o paciente que vai passar pelo transplante e para a família. É uma situação difícil e é bom poder saber o que vai acontecer através de alguém que já passou por uma situação semelhante.

   Me comprometo nesse blog a dizer algumas coisas importantes para quem vai passar pelo Transplante de Medula Óssea, porém, digo isso no papel de paciente. Assim, vou contar para vocês o que aconteceu comigo.

   Quando eu tinha 12 anos (em 2004) descobri por causa de terríveis dores na perna que tinha LMC (Leucemia Mielóide Crônica). Assim, desde então, comecei a fazer o tratamento para a minha doença em Campinas.

   Em 2005, vim para Curitiba continuar o meu tratamento com o Dr. Ricardo Pasquini, meu médico. Ele foi essencial para minha cura, já que eu confiei sempre muito nele e sabia que ele iria me salvar. Ele é uma pessoa muito especial para mim!

   Eu fiz meu transplante em 2007 no HC de Curitiba, sendo que descobri minha doença em 2004. Foram 3 anos de tratamento e na espera de um doador. Como vocês podem imaginar, eu fiz muitas sessões de quimioterapia, tomei muitos remédios, e o meu organismo sofreu muito com tudo isso. Fui até parar na UTI por uma semana. Mas, graças a Deus, tudo passou e hoje eu estou aqui para ajudar os outros através da minha história.

   Em 2007 encontraram um doador para mim aqui no Brasil, mas ele se recusou a doar. Gostaria de aproveitar o momento para dizer a quem tem vontade de ser doador que esse é um compromisso muito sério!!! Quando você desiste de ser doador de uma pessoa, depois de ter se cadastrado no banco e tudo mais, você está tirando a chance dessa pessoa de viver. Por quê fazer isso? Por causa do medo de fazer um procedimento super simples como esse!? Bom, continuando, graças a Deus encontraram um doador nos Estados Unidos para mim pouco tempo depois.  

   Então, aí começa a nossa "incrível jornada" pelo o mundo do Transplante de Medula Óssea, que salvou a minha vida e que também pode salvar a sua, a do seu parente, ou amigo. Espero que tudo o que eu coloque aqui acabe com suas dúvidas sobre esse assunto e faça com que você tenha CERTEZA ABSOLUTA de que esse procedimento, se você colaborar e OBEDECER TUDO O QUE OS MÉDICOS MANDAREM, é o melhor caminho para a CURA. 

   Essa sou eu, alguns meses após o transplante. Máscara, minha velha companheira! Tive que usá-la por um tempo, para a minha proteção (quando ficava em lugares públicos).

                                 

   Não é tão incômoda quanto parece! A gente se acostuma... Então é isso aí, pessoal! Espero que vocês gostem do meu blog!

 

 


Escrito por Tay às 18h04
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

Tenho um doador! E agora? O que vai acontecer?

   Bom, primeiro, se você é  maior de 18 anos, você vai falar com uma assistente social e ela vai te explicar toda a parte burocrática do transplante. Se você (paciente) for menor de idade, um responsável legal (mãe, pai,...) vai se encarregar dessa parte. Você vai assinar dois papéis (ou mais - não conheço o sistema de todos os hospitais): termo de responsabilidade e autorização para o transplante.

   O termo de responsabilidade é quando você (ou seu responsável legal) se responsabiliza por todo o processo do transplante: medicação, quimio, radio, etc, pois os médicos não podem realizar o tratamento sem ele. E a autorização para o transplante é a sua permissão para que o procedimento seja realizado.

   É isso aí! Depois disso vem a parte prática. Hora dos exames. O médico responsável pelo transplante vai pedir um monte de exames, para ver se está tudo bem com você. Raios-x, ecografias, exames de sangue, função pulmonar; tudo o que você puder imaginar. Sem brincadeira! É um montão de coisa! Mas eu juro que você vai dar conta Bem humorado !

   Continuando, depois que os resultados estiverem prontos, você tem que deixá-los com o seu médico, com o diagnóstico dos doutores que realizaram os exames.

   Se estiver tudo bem com você, já está tudo encaminhado para o transplante. Se tiver algum problema, é tratado antes, para não haver complicações.

    Se você não é paciente e está passando por aqui:


Escrito por Tay às 18h00
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

Ei! Medo de quê???

   Oi, gente! Estou aqui de volta para conversar com vocês sobre um problemão relacionado ao Transplante de Medula Óssea: o medo dele. É claro que, como todo o tipo de tratamento, o Transplante de Medula Óssea não é isento de riscos. Inclusive, você é informado disso antes de assinar o termo de responsabilidade. Por isso, algumas pessoas tem medo do que vai acontecer.

   Porém, é necessário que haja confiança nos médicos e que o paciente tenha fé. Tudo o que fazemos na nossa vida exige riscos. Se não estamos dispostos a correr riscos, devemos ficar em casa, trancados num quarto almofadado... Só de sair na rua já estamos expostos a vários riscos: podemos ser atropelados, assaltados, sequestrados, assassinados... Credo! Quantos riscos, não é mesmo? Agora, de todas essas coisas que podem acontecer, quantas delas realmente acontecem?

   É nisso que você tem que pensar, caso sinta um pouco de medo do transplante. Depois de tudo o que você passou com a sua doença, você vai desistir a um passo da cura por causa de medo? Claro que não!!!  Obedecendo os médicos direitinho, você pode se sentir confiante em relação a esse procedimento. Eu sou a prova disso Bem humorado.


Escrito por Tay às 17h58
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

Hora de colocar o cateter!

Hoje vamos falar sobre o cateter.

   Se você já tiver a doença a algum tempo, já deve ter colocado um, mas se você não tiver a mínima idéia do que eu estou falando, tudo bem! Eu explico!

   Quando a pessoa tem uma doença no sangue, é difícil conseguir puncionar a veia (furar a veia) para tirar sangue e tomar remédio, até porque, é muito remédio que a gente toma; uma punção periférica não aguenta tanto. O cateter usado no transplante se chama Hickman. É um tipo de "mangueirinha" que entra numa veia chamada "veia cava", e essa tem acesso direto ao coração. Assim, tudo é feito por esse cateter: exame de sangue, medicação, quimioterapia; tudinho que for na veia.

Como é o cateter?

 

Quando você colocar o cateter, ele vai ficar assim. Agora, uma explicação básica sobre o cateter Hickman, seguindo a legenda:

   Pontas do cateter: uma branca e uma vermelha. É aonde são conectados os fios com medicação, assim como seringas para coleta de sangue e as seringas para a injeção de remédios (sem a agulha).

   Clamp: quando fechado, impede que entre ou saia qualquer substância, protegendo o cateter.

   Esse é o cateter usado para o transplante. Existem outros, mas esse é o que mais nos interessa. Ele não dura muitos anos, pelo fato de ser para fora do corpo e, além disso, a manutenção dele deve ser feita todos os dias, senão há infecção. Depois de colocado, mesmo quando fora do hospital, o paciente deve ir todos os dias fazer a limpeza com soro, heparina ou ambos. Seu cateter Hickman deve estar nota 10, porque é por ele que vai passar a sua medula novinha!

Dói para colocar o cateter?

   Para colocar o cateter, é feita uma pequena cirurgia. Não se assuste! É uma cirurgia muito simples que dura em torno de uma hora. Você é anestesiado e não sente dor depois da cirurgia. O máximo que pode sentir é um pequeno desconforto e até um pouquinho de dor, mas essa sensação dura no máximo por uma semana (pelo menos foi assim comigo) e pode ser superada com algum analgésico do tipo Paracetamol ou Dipirona. Depois dessa primeira semana, você não sente mais nada. Você vai se acostumar de uma tal forma, que vai esquecer que o cateter está ali! Mas deve tomar cuidado: preste atenção quando dormir de barriga para baixo (não é aconselhável - eu já estraguei um cateter assim!) e mantenha o cateter sempre preso com fita não só no curativo mas também no peito (como o homem mostrado na foto), pois ele pode sair com um puxão ao trocar a roupa ou algo do gênero.

Como eu vou fazer para tomar banho?

   Depende das instruções que o hospital onde você se trata vai lhe passar. Eles podem deixar você lavar o corte do cateter (o pequeno corte por onde a "mangueirinha" sai) com água corrente e trocar o curativo em casa, antes de ir para o hospital para limpar o cateter e trocar o curativo OU eles podem pedir que você proteja e não deixe molhar durante o banho. Eu já passei pelas duas experiências. É mais fácil não precisar proteger o curativo porém, proteger não é tão complexo assim. Você pode comprar aqueles plásticos ESTÉREIS que tem no supermercado (aqueles que vem embalados, para guardar a comida) e proteger o curativo com eles.

Precisa ir ao hospital todos os dias?

 

   Precisa sim! E nada de bancar o folgado Rindo a toa!!!   Eu sei que você pode se sentir cansado(a), mas isso é muito importante! Você vai ter que ir ao hospital para limpar o cateter (com heparina ou soro) e trocar o curativo (tem um adesivo transparente que as vezes os enfermeiros usam, que não precisa trocar o curativo todos os dias, só uma vez por semana. Além disso, pode molhar tranquilamente!). Sem contar que, no começo, algumas pessoas tem que tomar a Ciclosporina (remédio que evita a rejeição da medula) pelo cateter, e ela demora cerca de 4 horas para correr (é o tempo necessário, não adianta querer apressar!). Depois ela será administrada via oral. Fora isso, também existem várias coisas que vão fazer com que você tenha que ir ao hospital e permanecer por lá por algumas horas por dia, mas eu vou me aprofundar nesse assunto mais tarde... 

 

   Mesmo que você tenha que ficar esperando no hospital (tomando medicação, por exemplo), tenha paciência!!! Afinal, é por uma boa causa - pela sua CURA. Então, para passar o tempo, vale tudo! Revistas, livros, CDs, etc.

    Então, é isso aí galera! Por hoje é só! Ah, e não se esqueçam:

 

 

 

 

 

 


Escrito por Tay às 17h55
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

No hospital

   Quando eu cheguei ao hospital, esperei um pouco para ser internada, porque antes eu tive uma consulta com duas psicólogas. Os pacientes fazem essa consulta para que as psicólogas vejam como eles estão reagindo ao fato de ter de ser internados por um mês, tomar quimio, ter os efeitos da quimio (queda de cabelo, descamação da pele, mucosite, vômito), essas coisas que todo mundo é informado que vai acontecer, mas nem todos enfrentam bem. Tem pessoas que entram em depressão (como já aconteceu comigo), tem pessoas que ficam com muita raiva, etc. Por isso, se você precisar de ajuda psicológica durante o tratamento de Leucemia, outro tipo de doença ou para a realização do transplante de medula óssea, não se assuste; é normal (você sendo adulto ou criança).  

Como é a ala do TMO?

   As alas do transplante de medula óssea são diferentes de hospital para hospital. Porém, todas elas tem uma coisa em comum: cuidados extremos para com a limpeza do local.

   Não importa em que hospital você faça seu TMO, o local em que você vai ficar internado vai ser superlimpo. Eu vou contar um pouco para vocês do local em que eu fiquei internada:

   O andar do TMO é o último do hospital (15°) e é todo protegido por portas de vidro. Mesmo antes de entrar na ala onde os pacientes estavam internados, ao sair do elevador tem uma outra porta de vidro, barrando as pessoas de já irem entrando no andar.

   Eu fiquei na ala A (existem 3 alas: A, B e pediátrica).

   Passando pela porta de vidro da ala, tem um corredor e várias portas. Cada porta é um quarto. Os quartos tem uma maca, um banheiro, televisão, duas pias (uma dentro do banheiro, para ser utilizada após o uso do vaso, e uma fora, para escovar os dentes e para o paciente, os médicos, enfermeiros e acompanhante lavarem as mãos).

   Antes do acompanhante entrar na ala, é necessário que ele tenha tomado banho, esteja com o cabelo preso (mulher), use máscara cirúrgica e um avental que cubra sua roupa (pois essa passou por ambientes sujos - rua, por exemplo). Além disso, é importante que o paciente saiba que seus acompanhantes serão muito restritos (no máximo 2, revezando e, na maioria dos hospitais, só são aceitos acompanhantes para crianças) sua saúde deve estar ÓTIMA e as visitas não serão permitidas. O hospital em que eu fiquei internada tem muita experiência em transplante de medula óssea. Eles sabem tudo para preservar o paciente. 

   Algumas coisas que são supercomuns no nosso dia a dia, como a água mineral, foram proibidas no hospital onde eu fiz o transplante Abismado. A água mineral foi trocada por água destilada (completamente livre de micro-organismos). As roupas que eu usava eram lavadas com todo cuidado pela minha mãe, e passadas frente e verso. Os pijamas que eu vestia eram do hospital, lavados e passados lá.  Demorou quase um ano pós-TMO para eu poder tomar água mineral de novo (em casa, tomamos água mineral fervida)!

   É muito importante que haja esse cuidado pois o paciente que passa por um transplante de medula óssea fica por algum tempo com pouca ou nenhuma defesa contra todos os organismos que podem prejudicar a saúde do corpo. Por isso, qualquer bactéria, vírus ou outro micro-organismo que pode parecer inofensivo para qualquer um, é o "bicho-papão" do transplantado, já que as pessoas comuns têm o sistema imunológico (defesas) apto a combater esse tipo de ameaça, ao contrário do transplantado. 


Escrito por Tay às 17h39
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

Por que é necessária tanta proteção para o paciente que realizou um transplante de medula óssea?

   Durante o tratamento pré-TMO (antes do transplante de medula óssea) são realizados procedimentos para que haja a destruição da medula óssea doente do paciente (esses procedimentos são a quimioterapia e a radioterapia - em alguns casos), deixando-o completamente exposto a todos os micro-organismos  que podem atacá-lo. Portanto, durante sua estadia no hospital, é necessário resguardo, isolamento e proteção, para expô-lo o menos possível.

   O transplante de medula óssea, para o paciente, é muito simples, pois é só uma transfusão, como a transfusão de sangue, geralmente realizada através do cateter Hickman. O complicado é o pós-TMO.

   A medula nova do paciente precisa de algum tempo para se adaptar ao novo hospedeiro (o corpo do paciente!). Então, seu funcionamento é muito lento. Depois de algumas semanas pós-TMO, a medula começa a produzir uma quantidade (considerada) boa de leucócitos, e o paciente pode ter alta do hospital. Primeiro, são realizados passeios, onde o paciente sai do hospital e fica durante o dia EM CASA (o passeio não é no shopping, tá?! Rindo a toa) ou no lugar onde está hospedado (caso não more na cidade onde fez o transplante) , para que o corpo possa se acostumar ao lugar antes de sair completamente do ambiente superprotegido do hospital. Assim, quando ele voltar no fim da tarde, será observado se ele está bem, se não teve nenhum problema com a exposição, etc.

   Bom, eu dei uma adiantada no assunto porque essa é uma dúvida frequente para quem está se familiarizando com o TMO, e eu achei importante esclarecer no começo do blog. Mas eu ainda vou comentar sobre a quimioterapia, a radioterapia, os remédios... Tudo sobre o pré-TMO. 

   Ah, e se você não é paciente, não se esqueça!!!

 


Escrito por Tay às 17h36
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

A quimio e a radioterapia

   Olá, pessoal! Agora vamos falar sobre dois assuntos muito importantes para qualquer pessoa que vai fazer o transplante de medula óssea ou  tratamento de algum câncer: a quimio e a radioterapia.

QUIMIO

   Quimioterapia é um conjunto de remédios que destroem a medula doente do paciente para dar lugar à medula do doador. Esses remédios são recebidos pelo cateter. Na verdade, algumas pessoas que vão fazer o TMO já fizeram sessões de quimioterapia antes, para o tratamento da sua doença (como eu fiz).  Porém, para quem não tem a menor ideia do que é isso, ou só viu na TV, pode ser um pouco assustador. Mas não se preocupe, vou contar como foi a quimioterapia para mim.

   O que você provavelmente já sabe sobre a quimio é: o cabelo cai, a pessoa vomita, dá muito enjôo, etc. Infelizmente, isso tudo é verdade. O fato do cabelo cair pode ser um pouco difícil de encarar, especialmente se você for menina. Mas o que você deve pensar é: CABELO CRESCE! Você vai conseguir superar isso (acredite, eu sei!) e vai descobrir que é mais corajosa(o) do que você pensava. E também, veja por esse lado, você não vai poder ficar saindo de casa mesmo, então não vai ter onde mostrar a careca... Se não quiser mostrá-la nem no hospital, existem vários chapéus e touquinhas que você pode usar.

   Outra coisa inevitável com a quimio é o enjôo e o vômito. Infelizmente, essa medicação é muito forte e nossos órgãos sentem seus efeitos. Os médicos tentam ajudar, nos dando remédios para enjôo regularmente, mas às vezes mesmo com os remédios evitando o vômito, o enjôo persiste. Nessa hora você tem que ser forte. Eu sei que é complicado, não dá vontade de comer, e é muito ruim sentir-se assim, mas você tem que fazer um esforço. Ânimo! Tente ver um programa legal na TV, conversar com seu acompanhante, com os enfermeiros e médicos, escutar uma música que você goste (ler e escrever, para mim, piorava as coisas). Com o tempo essa sensação vai passando, você vai ver.

   Bom, esses efeitos eu sei que são da quimioterapia. Agora, as outras coisas que acontecem, acho que são do tratamento como um todo. Como eu disse para vocês, eu não sou médica, estou dando um depoimento pessoal para vocês terem ideia do que é o transplante e se sentirem mais confiantes se tiverem que passar por isso.

RADIO

   Para quem nunca fez radioterapia e tem uma imaginação fértil (como eu  !), pode ser criada uma imagem completamente diferente do procedimento. Eu pensava que ia ficar dentro de uma cápsula, igual as de bronzeamento artificial, e que ia sair uma luz quente e azul da máquina. Não tem nada a ver com isso!  Eu não sabia nada sobre a radioterapia que eu ia fazer (de corpo inteiro) e não tinha nenhum site na internet que respondesse todas as minhas dúvidas. Bem, agora tem para vocês!

   Primeiramente, antes de você ser internado para o TMO, vai ser realizada uma consulta com os médicos da radio, onde você vai ser medido e pesado, e os médicos vão calcular a quantidade de radiação que você vai receber. A quantidade de sessões também varia de paciente para paciente. Não são todos os casos de transplante em que o paciente necessita de radioterapia. Pergunte ao seu médico se você vai precisar. 

   A máquina da radioterapia é assim:

         (O homem da foto está muito perto da máquina. Para o pré-TMO é necessário ficar mais longe, já que é radioterapia de corpo inteiro)

   O paciente fica deitado numa maca, a alguns metros da máquina, usando roupas e sozinho na sala. Não são permitidos acompanhantes, médicos nem enfermeiros, já que a radiação é muito perigosa para quem não é paciente. Mas não se preocupe! Você vai ser observado o tempo todo por uma câmera dentro da sala e, qualquer coisa, os médicos vão dizer como se comunicar com eles. Se você for mãe e não sabe como vai fazer com o seu bebê se ele precisar de radio, não precisa se preocupar. Dependendo do caso, os médicos dão sedativo para a criança ficar quietinha na maca. E você pode ficar observando-a pela TV.

   Durante metade da sessão, o paciente fica virado de lado, olhando para a máquina ( a médica me mandou ficar de olhos abertos quando estivesse virada para a máquina, porque algumas células cancerígenas podiam se "esconder" atrás da retina. Se você precisar fazer o mesmo, seu médico vai dizer) e, durante a outra metade, ele fica virado de costas. Os enfermeiros colocam no paciente um colar de água, para proteger a tireóide.

   O tratamento com a quimio e radioterapia pré-TMO é muito agressivo, já que o objetivo é destruir a medula doente e substituí-la pela medula saudável do doador. Durante as sessões de radio, eu sentia dor nos ossos, enjôo (provavelmente causado pela quimio) e muita dor de cabeça. Cada paciente tem uma reação diferente – uma menininha que fazia radio junto comigo (não no mesmo momento, só íamos juntas para a sala de espera) não sentia nada, só sede. As enfermeiras nos aconselhavam a tomar água-de-coco, para nos hidratarmos. Eu aguentei o mal-estar da radioterapia graças ao apoio da minha mãe e da minha tia, que se revezavam para me acompanhar. Elas sempre tentavam me animar, conversando comigo, contando histórias, etc. É muito importante que os acompanhantes não se afetem pelo ambiente hospitalar e não deixem o paciente ficar desanimado. É deles que tem que sair toda a força e apoio que o paciente precisa!

   Bom pessoal, por hoje é só. Espero que vocês se beneficiem com os meus depoimentos e nunca se esqueçam que, por mais difícil que seja o tratamento, VOCÊS VÃO FICAR CURADOS. NUNCA DEIXEM DE TER CERTEZA DISSO. 

Muitos beijos!


Escrito por Tay às 17h27
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

A comida

    Provavelmente já te disseram que transplantados tem uma dieta muuuuuuito rigorosa. Essa é uma das regras do TMO. Durante o transplante, o paciente fica sem nenhuma defesa, como eu já disse, e os leucócitos demoram cerca de um ano para começarem a funcionar direito. Eu gosto de usar esse exemplo: os leucócitos produzidos por sua medula nova são como soldados que acabaram de entrar no exército. Eles precisam de treinamento antes de encarar uma guerra (doença), senão com certeza vão perder. Então, você deve evitar ao máximo que eles tenham que encarar essas guerras, para que eles possam se adaptar ao seu corpo e "se acostumar" com você. Estou repetindo isso para você nunca esquecer de tomar os cuidados que os médicos pedem. E um dos principais cuidados é a comida.

   São passadas várias restrições para os transplantados. No começo, eu não podia comer várias coisas (como iogurte, frios, salgadinho, ketchup, maionese e mostarda) tudo era fervido ao extremo e comprado em pequenas quantidades para não sobrar, não ficar guardado na geladeira, para evitar a contaminação dos alimentos. Os alimentos crus, como saladas e frutas, só foram liberados quase um ano após o transplante e deviam passar por um processo de esterilização através do uso de água sanitária, ensinado pelos médicos.  Comer fora de casa é PROIBIDO para o transplantado. Não é para sempre, só enquanto não for liberado pelos médicos e nutricionistas. Isso acontece porque não se pode confiar nas coisas que são preparadas fora do hospital e de casa. Como você pode saber se o queijo do sanduíche que está comendo não está vencido, ou se quem estava fritando a batata usou óleo velho, ou até mesmo se espirraram em cima do seu hambúrguer? Esses e muitos outros são os riscos dos alimentos preparados em lanchonetes e restaurantes. Porém, para quem tem boa imunidade, o risco é menor, já que o corpo está apto a combater doenças. Mas para o transplantado pode ser FATAL. Eu já vi várias pessoas que tiveram problemas sérios e até chegaram a falecer por terem comido fora de casa antes de serem liberados pelo médico. Eu não estou querendo te assustar, mas algumas pessoas não tem noção do quanto essa regra é importante e acabam estragando o tratamento inteiro por causa de uma vontade! Quero ter certeza de que isso não vai acontecer com você!


Escrito por Tay às 17h21
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

No dia do transplante

   O transplante de medula óssea, como eu já disse, é um procedimento muito simples. É uma transfusão pelo cateter. A medula é um líquido espesso (um pouco mais do que as plaquetas) e vermelho. Não dói nada. Tem gente que acha que o paciente que vai receber a medula precisa ir para o Centro Cirúrgico, receber anestesia, ser cortado... Não tem nada disso.  Vou colocar aqui trechos de uma página do site do INCA (Instituto Nacional de Câncer) chamada "Perguntas e respostas sobre Transplante de Medula Óssea" que explica algumas coisas sobre o TMO.  

O que é medula óssea?
   É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.

Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?
   Enquanto a medula óssea, como descrito anteriormente, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.

O que é transplante de medula óssea?
   É um tipo de tratamento proposto para algumas doenças que afetam as células do sangue, como leucemia e linfoma. Consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula saudável. O transplante pode ser autogênico, quando a medula vem do próprio paciente. No transplante alogênico a medula vem de um doador. O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea, obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.

Quando é necessário o transplante?
   Em doenças do sangue como a Anemia Aplástica Grave, Mielodisplasias e em alguns tipos de leucemias, como a Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Leucemia Linfóide Aguda. No Mieloma Múltiplo e Linfomas, o transplante também pode ser indicado. 
  

Como é o transplante para o doador?
   Antes da doação, o doador faz um rigoroso exame clínico incluindo exames complementares para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita em centro cirúrgico, sob anestesia, e tem duração de aproximadamente duas horas. São realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 15%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde.

Como é o transplante para o paciente?
   Depois de se submeter a um tratamento que ataca as células doentes e destrói a própria medula, o paciente recebe a medula sadia como se fosse uma transfusão de sangue. Essa nova medula é rica em células chamadas progenitoras que, uma vez na corrente sangüínea, circulam e vão se alojar na medula óssea, onde se desenvolvem. Durante o período em que estas células ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente para manter as taxas dentro da normalidade, o paciente fica mais exposto a episódios infecciosos e hemorragias. Por isso, deve ser mantido internado no hospital, em regime de isolamento. Cuidados com a dieta, limpeza e esforços físicos são necessários. Por um período de duas a três semanas, o paciente necessitará ser mantido internado e, apesar de todos os cuidados, os episódios de febre são muito comuns. Após a recuperação da medula, o paciente continua a receber tratamento, só que em regime ambulatorial, sendo necessário em alguns casos o comparecimento diário ao Hospital.

Quais os riscos para o paciente?
   A boa evolução durante o transplante depende de vários fatores: o estágio da doença (diagnóstico precoce), o estado geral do paciente, boas condições nutricionais e clínicas, além, é claro, do doador ideal. Os principais riscos se relacionam às infecções e às drogas quimioterápicas utilizadas durante o tratamento. Com a recuperação da medula, as novas células crescem com uma nova 'memória' e, por serem células da defesa do organismo, podem reconhecer alguns órgãos do indivíduo como estranhos. Esta complicação, chamada de doença enxerto contra hospedeiro, é relativamente comum, de intensidade variável e pode ser controlada com medicamentos adequados. No transplante de medula, a rejeição é rara.

Quais os riscos para o doador?
   Os riscos são poucos e relacionados a um procedimento que necessita de anestesia, sendo retirada do doador a quantidade de medula óssea necessária (menos de 15%). Dentro de poucas semanas, a medula óssea do doador estará inteiramente recuperada. Uma avaliação pré-operatória detalhada verifica as condições clínicas e cardiovasculares do doador visando a orientar a equipe anestésica envolvida no procedimento operatório.

O que é compatibilidade?
   Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6, que devem ser iguais entre doador e receptor. A análise de compatibilidade é realizada por meio de testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 25%.

O que fazer quando não há um doador compatível?
   Quando não há um doador aparentado (geralmente um irmão ou parente próximo, geralmente um dos pais), a solução para o transplante de medula é fazer uma busca nos registros de doadores voluntários, tanto no REDOME (o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea) como nos do exterior. No Brasil a mistura de raças dificulta a localização de doadores compatíveis. Mas hoje já existem mais de 12 milhões de doadores em todo o mundo. No Brasil, o REDOME tem mais de 1 milhão e 400 mil  doadores.

O que é o REDOME?
   Para reunir as informações (nome, endereço, resultados de exames, características genéticas) de pessoas que se voluntariam a doar medula para pacientes que precisam do transplante foi criado o Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), instalado no Instituto Nacional de Câncer (INCA). Um sistema informatizado cruza as informações genéticas dos doadores voluntários cadastrados no REDOME com as dos pacientes que precisam do transplante. Quando é verificada compatibilidade, a pessoa é convocada para realizar a doação.

Doação de Medula Óssea
   O número de doadores voluntários tem aumentado expressivamente nos últimos anos. Em 2000, existiam apenas 12 mil inscritos. Naquele ano, dos transplantes de medula realizados, apenas 10% dos doadores eram brasileiros localizados no Redome. Agora há 1,6 milhão de doadores inscritos e o percentual subiu para 70%. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos registros dos Estados Unidos (5 milhões de doadores) e da Alemanha (3 milhões de doadores). A evolução no número de doadores deveu-se aos investimentos e campanhas de sensibilização da população, promovidas pelo Ministério da Saúde e órgãos vinculados, como o INCA. Essas campanhas mobilizaram hemocentros, laboratórios, ONGs, instituições públicas e privadas e a sociedade em geral. Desde a criação do REDOME, em 2000, o SUS já investiu R$ 673 milhões na identificação de doadores para transplante de medula óssea.

O que a população pode fazer para ajudar os pacientes?
   Todo mundo pode ajudar. Para isso é preciso ter entre 18 e 55 anos de idade e gozar de boa saúde. Para se cadastrar, o candidato a doador deverá procurar o hemocentro mais próximo de sua casa, onde será agendada uma entrevista para esclarecer dúvidas a respeito das doações e, em seguida, será feita a coleta de uma amostra de sangue (5 ml) para a tipagem de HLA (características genéticas importantes para a seleção de um doador). Os dados do doador são inseridos no cadastro do REDOME e, sempre que surgir um novo paciente, a compatibilidade será verificada. Uma vez confirmada, o doador será consultado para decidir quanto à doação. O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico, feito sob anestesia geral, e requer internação de, no mínimo, 24 horas. 

Importante: um doador de medula óssea deve manter seu cadastro sempre atualizado. 

  Vou contar agora como foi o meu  "Dia de TMO" .Eu acordei cedo (acho que eram 7h, mais ou menos), tomei banho e sequei o cabelo (é, eu ainda tinha. O cabelo começa a cair mais ou menos uma semana depois do transplante). Tudo com ajuda da minha mãe e das enfermeiras, é claro, pois eu estava muito fraca e cansada. Me esforcei muito para tomar um pouco do café com leite e morder um pedaço da bolacha, o que foi meu café-da-manhã. As enfermeiras me deram um remédio (acho que era para preparar o corpo para receber a medula). Depois disso eu fiquei muito zonza e não lembro de muita coisa. Lembro que vomitei várias vezes naquele dia e dormi muito. Quando a medula chegou, a minha mãe me acordou para eu vê-la. Era um saquinho como o de sangue, de mais ou menos 500ml. Eu tentei ficar acordada até o final do transplante, mas não consegui. Estava tão fraquinha que até esqueci de ver se tinham as iniciais do meu doador no saquinho. Mas, minha mãe procurou e disse que não tinha nada. Bem, eu dormi até o dia seguinte. 

   Durante uns dois dias, eu só acordava para ir ao banheiro e comer alguma coisa, nem que fosse só uma colher de arroz, forçada pela minha mãe. Quando voltei a ficar lúcida de verdade, tive muita enchaqueca. Os médicos me davam remédios para dor, mas demorou para passar. Depois de dois ou três dias, eles acharam que talvez isso estivesse acontecendo por causa de um dos remédios contra o enjôo que eu tomava, o Isofran. Quando eu parei de tomá-lo, a dor-de-cabeça diminuiu, até sumir. Ufa!

   Uns cinco dias depois do transplante, meu cabelo começou a cair. Como eu já tinha feito quimio antes do TMO e já tinha passado pela experiência de ficar careca, não foi muito traumático para mim. Quando vi que estava começando a cair, chamei a enfermeira e pedi para ela raspar tudo com máquina 0. Foi ótimo! O cabelo incomoda quando cai, pinica, suja tudo... Raspar tudo de uma vez é bem melhor! Sorriso

   Alguns dias depois disso, apareceu a mucosite. Isso é a inflamação das mucosas, que acontece no trato digestivo por causa do tratamento e da baixa imunidade do paciente. A pele da boca e da garganta, principalmente, ficam com feridas internas. Isso é normal e acontece com todos os pacientes do TMO. Por causa disso, os médicos receitam morfina para ser diluída no soro, já que é muito dolorido para engolir. Isso alivia muito a dor. Porém, ainda é dolorido para comer, não tem como evitar. Eu fazia bochechos com água gelada e chá de camomila gelado, que também aliviavam. E na hora de comer, evitava coisas duras e secas; preferia macarrão, sopa e arroz. Comia tudo frio, e mastigava bem antes de engolir. Teve um truque que ajudou muito a curar minha mucosite: bochecho com Flogoral (um líquido verde, vendido em farmácias). Uma das enfermeiras deu essa dica à minha mãe. Ela diluía o líquido em um pouco de água gelada e eu fazia os bochechos várias vezes por dia. Isso amortecia a boca e melhorava a dor, além de ajudar na cicatrização.

   Depois que minha mucosite sarou, eu fui melhorando gradativamente. Eu vomitava menos, me sentia menos enjoada, tinha mais ânimo para ver TV e conversar. Outra dica importante é que o paciente evite ficar deitado o tempo todo. Quando sentamos, os pulmões se espandem e todos os órgãos trabalham melhor. Eu passava mais tempo sentada, o que ajudava no meu bem-estar. Comecei a comer melhor, o que também incentivou a minha recuperação. Assim, minha produção de leucócitos foi subindo, até eu sair do hospital. Fiquei exatamente 30 dias internada. Alguns pacientes saem antes, outros saem depois, dependendo de sua reação ao tratamento. O importante é que você esteja bem quando tiver alta do hospital. 


Escrito por Tay às 17h09
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

O pós-TMO

   Como eu já tinha dito a vocês, o período pós-TMO deve ser levado a sério. O paciente tem muitas restrições quanto ao que comer e onde ir que devem ser respeitadas. Algumas mães ficam com pena se o filho pede um iogurte ou quer ir ao shopping, por exemplo, mas não se pode ceder. As consequências de um simples Danoninho ou de brincar com crianças resfriadas podem ser graves.  É importante que vocês tenham consciência disso. Sigam exatamente as instruções dos médicos e vai dar tudo certo no tratamento!

   Depois que fui para casa, tive que lidar com essas restrições. É difícil passar vontade, mas é um sacrifício mínimo para se ter um tratamento de sucesso! E é só por certo tempo, depois a nutricionista começa a liberar algumas coisas que a gente gosta e está doido para comer. E essas coisas ficam com um gosto mais especial ainda!

  Os primeiros 100 dias pós-TMO são os que requerem mais atenção. É quando os médicos começam a ter noção de como a medula nova está se adaptando ao paciente, se ela realmente vai aderir àquele novo corpo. Existe o risco da rejeição, da medula não se adaptar ao corpo, e de ocorrer a DECH (Doença do enxerto contra o hospedeiro), que é quando a medula ataca o corpo do paciente. Mas não se assuste! Isso é um risco que acontece com todo o transplantado, e é por isso que os médicos se esforçam tanto para encontrar um doador com o maior percentual de compatibilidade possível para o paciente, fazem dezenas de testes e receitam remédios como a Ciclosporina, que evita a rejeição da medula e a DECH. Você tem que confiar nos médicos e seguir RELIGIOSAMENTE as instruções de como tomar a Ciclosporina e os outros remédios (não pode esquecer!) , e assim esse risco será mínimo. E mesmo se você tiver a DECH, existe o tratamento que é eficaz (eu tive DECH grau 1, tomei doses maiores de Ciclosporina e corticóides receitadas pelos médicos e melhorei). Um aviso que também preciso dar a vocês é sobre o cuidado que deve ser tomado em relação à medicamentos que contenham Dipirona, pois segundo estudos ela pode causar aplasia medular. Geralmente os médicos substituem essa substância por Paracetamol, que tem o efeito semelhante e não apresenta riscos. Cuidado com remédios para dor pois muitos deles, como o Atroveran e a Neosaldina, são populares e contém Dipirona.

   Depois desses 100 dias de transplante, você já vai ter passado por um grande estágio desse processo. Provavelmente vai estar se sentindo bem melhor, vai estar mais bem-disposto e não vai ter que passar tanto tempo no hospital. Nessa época eu ainda sentia enjôo, mas já não vomitava mais. Demorou, para mim, cerca de seis meses até que o gosto das coisas fosse voltando ao normal, eu comia mas não sentia direito o sabor dos alimentos. Mas mesmo assim eu comia, porque sabia o quanto isso era importante. A comida é o que nos fortalece para aguentarmos todo o tratamento e para que façamos com que o nosso corpo se regenere de todo o dano que os remédios e a radiação causaram a ele. Por isso é muito importante que os pacientes adultos se esforcem para comer pelo menos um pouco por dia, e que as mães sempre ofereçam comida aos seus filhos e que tentem convencê-los a comer nem que seja uma bolachinha de maizena. Se a criança vomitar demais e realmente não conseguir comer nada, os médicos vão receitar algum tipo de suplemento alimentar ou irão colocar uma sonda para ela receber uma alimentação especial. Uma dica de suplemento é o Ensure, que é bem completo e vem em diversos sabores, como morango, baunilha e chocolate.

   Outro cuidado que deve ser tomado com o paciente pós-TMO é a proteção em relação ao sol. Os médicos instruem o paciente a usar protetor solar e se cobrir com uma sombrinha quando for caminhar na rua, para evitar ao máximo a exposição. A exposição aos raios UV pode causar a DECH e por isso esta deve ser evitada. Sabemos que os raios UV são extremamente prejudiciais, principalmente com a menor proteção que dispomos devido a crescente destruição da camada de ozônio, portanto a recomendação de usar o bloqueador solar é válida para toda a família. Mas é ainda mais importante para o paciente pós-TMO, e geralmente se estende até uns 5 anos após o transplante. Eu tenho 4 anos de transplante e ainda não posso ir à praia e tomar sol, mas posso andar na rua com protetor solar fator 60, usando blusa de manga comprida e chapéu. É um pouco incômodo, mas se os médicos mandaram, você tem que seguir. No começo eu sentia um pouco de vergonha de sair na rua, em pleno dia de sol, com um guarda-chuva aberto... É claro que TODO MUNDO fica olhando. Mas eu aprendi a lidar com essa situação, a levar na brincadeira e tirar sarro. Eu saia para a aula de educação física de guarda-chuva, e tinha que passar por um monte de gente no colégio. Tinha gente que brincava, zoava, mas eu brincava junto. Eu não ligava quando estava com as minhas amigas. Uma vez na rua, gritaram: "olha a chuva" e eu respondi "é mentira", e todo mundo caiu na gargalhada. Aprendi que pagar mico fica divertido quando você assume a graça que tem... Rindo a toa 

 


Escrito por Tay às 17h05
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]

Vida normal

    É para obter isso que você realiza esse procedimento, não é mesmo? Então você fica louco para saber quando vai poder voltar a trabalhar, estudar, passear e coisas do tipo. Mas vá com calma! Você tem a vida toda pela frente agora! Tem todo o tempo do mundo para realizar tudo o que quiser. Vou falar para vocês como foi esse processo para mim.

   Nos seis meses após o transplante eu passei bastante tempo no hospital. Ia até lá diariamente para receber Ciclosporina no começo, acho que durante uns 10 dias, e tinha que ficar lá por pelo menos 4 horas. Também tive alguns probleminhas com o vírus mais odiado dos transplantados, o citomegalovírus, que é perigoso para quem tem a imunidade baixa. O chato é que se você tiver uma célula com esse vírus encontrada no exame de sangue você tem que fazer 14 dias de antibiótico intravenoso e tem que passar cerca de duas horas no hospital.  Nervoso Além desse vírus chatinho também tive que tomar transfusões de sangue uma vez a cada 15 dias até uns 5 meses depois do TMO. Isso é normal, algumas pessoas precisam de sangue, outras de plaquetas, outras de aplicações de remédios para estimular a produção de leucócitos... Com o tempo a medula se fortalece e nada disso será mais necessário.

   Uma dica PRECIOSA é a necessidade de se beber água. A Ciclosporina é um remédio excelente e extremamente necessário para quem vai realizar o transplante de medula óssea mas, como todo remédio, tem seu lado ruim. Ela é prejudicial aos rins, principalmente. Por isso, os médicos medem a taxa de creatinina através do exame de sangue, e ela deve estar abaixo de 1,0, eu acho. Se ela não estiver, o paciente deverá tomar soro através do cateter. Eu passei por isso, tive que tomar soro porque não tomava água o suficiente. É uma alternativa, mas eu aprendi que era muito melhor que eu me esforçasse mais e bebesse bastante água por conta própria (uns 2 litros por dia). A água faz com que as toxinas que estão no nosso corpo sejam eliminadas, nossos rins passam a trabalhar melhor e todos os nossos órgãos também. Bebendo bastante líquidos eu não precisei mais passar 2 horas por dia tomando soro e a minha taxa de creatinina diminuiu; além disso eu passei a me sentir bem melhor. Ah, para o enjôo, algo que me ajudou muito foi o chá de hortelã com boldo do Chile e balinhas de hortelã ou menta. Para mim, o gosto forte dessas balas e do chá aliviava muito a sensação de mal estar e a ânsia de vômito. 

   Depois de 8 meses do TMO eu passei a estudar numa instiuição chamada APACN (Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia), que ajuda as famílias de crianças que vem de fora de Curitiba e não têm onde se hospedar. Eu já tinha tirado o cateter e não precisava mais ir ao hospital todos os dias, só ia para consultas. Na APACN havia professores maravilhosos que faziam parte do SAREH (Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar) e que me ajudaram muito a relembrar coisas que eu já havia aprendido e aprender coisas novas. Isso foi uma ótima maneira de me distrair e passar o tempo, e também me ajudou a conhecer mais pessoas que estavam passando ou já tinham passado pela mesma situação que eu, e me proporcionou trocar experiências com elas. Fiz novas amizades e aprofundei antigas, o que além de ter ajudado na minha recuperação foi um momento de transição entre o hospital e a escola. Nessa instituição havia o cuidado de que as crianças que frequentassem a sala de aula não estivessem com nada que pudesse ser transmitido às outras, na sala havia poucos alunos, tudo era muito limpo e arejado e mesmo assim os transplantados usavam a máscara cirúrgica para proteção. Os médicos me indicaram o uso da máscara até quase um ano após o transplante. Para mim também era uma maneira de me sentir mais segura e protegida, mas com o tempo fui me "desapegando" à ela  Rindo a toa.

   Depois de um ano pude voltar para a escola normal. Eu havia sido matriculada no meu colégio no início do ano e nunca tinha ido até lá. Fui recebida com muito carinho pelos meus colegas e professores, fiz ótimos amigos e consegui recuperar todo o conteúdo que tinha "perdido". Como diz a minha mãe, eu não perdi nada, eu só ganhei com todo esse tratamento. Ganhei a minha vida de volta. Depois de quatro anos de idas e vindas, de internações, de medicações fortíssimas e efeitos colaterais eu fiquei finalmente livre de tudo isso. Eu só passei a ter consultas de rotina no hospital a cada três meses, depois a cada seis, depois a cada ano...

   E assim, as idas ao hospital deixaram de fazer parte do meu dia a dia e passaram a ser um momento especial, quando eu encontro as pessoas que fizeram parte do meu tratamento, que me ajudaram a a atingir o meu objetivo - a minha cura. E eu me sinto muito feliz por ter passado por tudo isso, poder olhar para trás e pensar que eu posso ajudar muitas pessoas com algumas palavras, algumas dicas de quem passou por uma situação difícil e pôde tirar dela lições importantes, ou uma simples frase que traga esperança, como: "você vai conseguir. Se eu consegui, você também consegue." E é essa a mensagem que eu te deixo: nunca duvide da sua capacidade de transpor obstáculos, do seu instinto de sobrevivência, do poder da sua mente, da sua força. Se você está acompanhando alguém durante esse processo, não duvide que ele vai conseguir, não deixe que ele desista, dê a força que ele precisa para chegar até o final dessa jornada. Renove a fé no que você acredita, busque o apoio da família e dos amigos, converse com pessoas que estão passando pela mesma situação. Assim, você vai se sentir mais capaz de passar por tudo isso. Eu sei que você pode. 

  

  

 


Escrito por Tay às 17h03
[ ] [ envie esta mensagem ] [ ]